Az ember társas lény, nem élhet elszigetelten. Mégis, hogyan tartsuk fent szociális kötelékeinket, amikor túl betegnek érezzük magunkat ahhoz, hogy másokkal találkozzunk? Hogyan magyarázzuk el számukra érthető módon azt, hogy korlátozva vagyunk? És hogyan maradhatnak mellettünk azok, akik szeretnek és ápolnak minket?

Ezek a kérdések minden krónikus betegben felmerülnek. Jelentőségük különösen akkor nő meg, amikor a szóban forgó betegséget kevesen értik meg, és társadalmilag megbélyegzik.

Barátok, ismerősök

A legtöbb páciens szerint a krónikus betegség „megmutatja, kik az igazi barátaid”. Sokan sajnálattal tapasztalják, hogy a betegség első, akut fázisa után sok barátjuk elhagyja őket.

A legtöbb esetben azok, akik még nem voltak tartósan betegek, nem képesek kezelni a helyzetet. Gyengének érezhetik magukat azért, mert nem tudnak segíteni, így inkább elfordulnak tőled. Vagy viszonyotok már eddig is inkább felületes volt, amely főleg baráti eseményeken való részvételre és a közös érdeklődésre szorítkozott. Amikor valaki lebetegszik, ezektől rendszerint elesünk, így ezek az emberek is elmaradnak mellőlünk…

De a betegek számára nem a barátok elvesztése a legnehezebb, hanem az, amikor ítélkezni kezdenek.

Habár a Lyme-kór eléggé gyakori ahhoz, hogy széles körben is elfogadott betegség legyen (legalábbi Amerikában), azoknak, akik krónikus formájától szenvednek, vagy éveken keresztül diagnózis nélkül küzdöttek a tünetekkel, szembe kell nézniük a lehetőséggel, hogy „lógósnak” vagy hipochondernek kiáltják ki őket. A barátok szkeptikus hozzáállása éket ver a beteg és azon személyek közé, akiknek az első sorban kellene küzdeniük mellettük egy olyan világgal szemben, amely nem tolerálja azokat, akik nem tudnak lépést tartani vele. Ez nemcsak a barátság végét jelentheti, hanem maga a beteg is elbizonytalanodhat saját magában. Emiatt fontos, hogy a Lyme-betegek egy támogató rendszert tartsanak fent.

Számos krónikus betegségre sütöttek már bélyeget, függetlenül attól, hogy vannak-e vagy nincsenek látható jelei a megfigyelő számára („láthatatlan betegség”). Pl. asztma, epilepszia, IBS, diabétesz, sőt az olyan elfogadott betegségek, mint a rák vagy szívproblémák is szégyenkezést válthattak ki a betegből, hiszen már nem érezték magukat a társadalom teljes tagjának. Ezt a helyzetet csak rontja, ha maga az orvostársadalom sem fogadja el a betegség létezését vagy a tünetek nem magyarázhatók orvosilag.

Amikor az ember hirtelen a társadalom peremén találja magát, tarthat attól, hogy másoknak beszéljen betegségéről, főleg, ha továbbra is szeretnének dolgozni és még úgy is néznek ki, mintha semmi bajuk sem lenne. Így idővel társadalmilag elfogadott kibúvókat keresnek, amikor visszautasítanak egy-egy meghívást pl. „Sajnálom, de ma nagyon elfoglalt vagyok.” Emiatt viszont szokássá válhat, hogy a beteg úgy tesz, mintha jól érezné magát, vagyis „eljátssza”.

Azok a betegek, akik megjátsszák magukat, gyakran azon kapják magukat, hogy a kelleténél jóval többet tesznek, hogy eleget tegyenek mások róluk alkotott véleményének. Ez különösen igaz azokra, akik a betegséget megelőzően aktív szociális és szakmai életet éltek. Azáltal, hogy eljátsszák, jól vannak, folyamatos belső konfliktust élnek meg, mivel „minél inkább tettetik, hogy jól vannak, annál jobban romlik állapotuk.” Másrészt viszont az őszinteséggel valójában az olyan nemkívánt vagy kellemetlen megjegyzéseket kockáztatjuk, mint pl. „De hát nem is nézel ki betegnek…” vagy „Próbáltad már…?”

Mit tehetünk?

Számos lehetőségünk van arra, hogy elegendő információt közöljük barátainkkal anélkül, hogy szükségtelenül olyan beszélgetésbe bonyolódnánk, mely tanácsok és megjegyzések hadával árasztana el minket.

1.   Csak a legszükségesebb információkat közöld. Lehetőleg ne beszéljünk a betegségünkről, kivéve, ha az fontos a számunkra értékes kapcsolat fenntartásához. Ez azt is jelentheti, hogy vissza kell fognod szociális kapcsolataidat, vagyis azokkal az emberekkel tartod fenn a kapcsolatot, akikhez szoros barátság fűz, akik támogatnak téged és megértőek.

2.   Ne érezd kötelező jellegűnek, hogy olyan embereknek mesélj betegségedről, akiket alig ismersz. Nem vagy a krónikus Lyme PR-osa, ne helyezd magadat a szóvívó szerepébe. Ez elkerülésnek is tűnhet, és valóban az is! De az elkerülés nem a gyávasággal egyenértékű. Mindig tartsd észben, hogy az egészséged az első. Márpedig egy beszélgetés, amely azt az érzést kelti benned, hogy nem értenek meg vagy meg kell védened magadat, nem tesz jót az egészségednek.

3.   Akut betegség vagy visszaesés esetén ne pazarold feleslegesen az értékes energiádat. Ha kénytelen vagy lemondani a társasági eseményeket, egyszerűen mondd azt, hogy „Most fáradt vagyok hozzá.” „Nem vagyok valami jól.” Hagyd ennyiben.

4.   Ha súlyos beteg vagy, de társad vagy egy családtagod segítségedre van, kérd meg őt, hogy vegyék fel helyetted a telefont. Elmondhatják barátaidnak, miben lehetnek a segítségedre.

Párkapcsolat

„Saját magamat is eléggé megterhelő ellátni, hát még egy másik ember igényeivel törődni.”

~egy Lyme-beteg

Egy romantikus kapcsolat fenntartása akkor sem könnyű, amikor az ember egészséges. De ha az illető betegséggel küzd, főleg, ha az krónikus, a feszültség kezelése lehetetlennek tűnhet.

A barátságokhoz hasonlóan a krónikus Lyme egy párkapcsolatban is megmutatja, mennyire erős az a kapcsolat. Ha alapvetően jó, akkor túl fogja élni a betegséget. De ha nem, akkor a nyomás túl nagy lesz a kapcsolat számára – különösen akkor, ha az a fél betegszik meg, aki a kapcsolatban „teherbíróbb” volt. Ha ezidáig Te számítottál erősebbnek, partnered nem biztos, hogy képes lesz megbirkózni a feladattal, mely gondozásoddal jár.

Az egyedülálló betegektől gyakran hallhatjuk, hogy a Lyme valódi tragédiája az, hogy egyedül kell megküzdeni vele. Végigcsinálni az egészet egyedül, az akár évekig tartó küzdést egy betegséggel, amely maga alá gyűr, ijesztő kilátás. De a kapcsolatba belépő félelem is hatalmassá nőhet, s ezt szintén nehéz kezelni. A legjobb, amit tehetünk, ha őszinték maradunk – akkor is, ha kapcsolatban élünk, és akkor is, ha éppen most készülünk kapcsolatra lépni valakivel. Még az a meglepetés is érhet, hogy meglévő vagy leendő partnerünk sokkal erősebb annál, mint ahogy valaha hittük volna.

Mit tehetünk?

Szomorú, de előfordulhat, hogy a párkapcsolat a laza baráti kapcsolatokhoz hasonlóan véget ér. De ha elköteleződtünk egy őszinte kapcsolatnak partnerünkkel vagy házastársunkkal, számos módon erősíthetjük kötődésünket, abban az esetben is, ha mindkét fél beteg. (Néha sajnos a pár mindkét tagja Lyme-os, vagy míg egyikük Lyme-beteg, addig a másik másfajta krónikus betegséggel küzd.)

Az alábbi tanácsok segíthetnek megőrizni párkapcsolatunkat:

1.   Kerüljük a hibáztatást. Mégha nem is mondod, partnered úgy érezheti, hogy ő nem tesz eleget érted, vagy éppenséggel hozzájárul betegségedhez. Ezt az érzést elkerülheted, ha – finoman - elmagyarázod neki, hogy most nem tudsz részt venni egyik-másik tevékenységben. Ez még mindig jobb annál, mintha megpróbálnál vele tartani a programon, hogy aztán őt hibáztasd a visszaesésed miatt. Vedd kezedbe az irányítást, és tervezzetek olyan közös programokat, amelyekben korlátaid mellett is részt tudsz venni.

2.   Légy őszinte. Ha éppen borzasztó fájdalmak kínoznak, és úgy érzed, nem bírod, sírnod kell, tedd azt. De ne zárd ki a társadat. Ne félj attól, hogy belékapaszkodj.

3.   Ismerd el a segítséget. Társad nem mindig tudhatja, mit tegyen vagy mondjon neked, de mindent megpróbál, hogy segítsen neked. Köszönd meg az erőfeszítéseit. Légy hálás és mutasd ki neki, hogy milyen fontos számodra.

4.   Ismerd el a fájdalmát. Amikor egy szeretted fájdalommal küzd, Te is átérzed. Társad veled együtt szenved. Még betegséged közepette is megnyugtathatod, hogy biztonságban érezze magát.

5.   Kérj segítséget. Ha túl nagy feladatnak bizonyul ápolásod, kérjetek segítséget külső forrástól. Ez lehet egy barát is, aki ráérő idejében meglátogat Titeket, segít rendbe tenni a házat vagy megfőzni a vacsorát. Amikor a partnered látja, hogy neki is van segítsége, csökkenhet a kapcsolatotokban felmerülő feszültség is. Ne feledjük, ő is elszigetelve érezheti magát, szenvedhet a magánytól.

6.   A szex magától értetődő egy párkapcsolatban. De hogyan mondhatod el társadnak, hogy most túl betegnek vagy fáradtnak érzed magad hozzá anélkül, hogy megbántanád érzéseit? Igazság szerint az őszinteség a legjobb politika, amikor a szexről van szó, függetlenül attól, beteg vagy-e vagy sem. Még egy egészséges embernek sem volna szabad belemennie az együttlétbe pusztán azért, hogy ne sértse meg a másik érzéseit. Egy súlyos betegség esetében – típusától függetlenül - a szex iránti vágy jelentősége erősen lecsökkenhet. A társnak ezt illene felismernie. Ha éppen gyógyulóban vagy, de még nem érzed úgy, hogy képes lennél mindenféle tevékenységben részt venni, ahogy a betegséged előtt tetted, megtalálhatod a módját a fizikai szeretet és vonzalom kifejezésének anélkül, hogy túlfeszítenéd határaidat. A legfontosabb a nyílt kommunikáció, és az, hogy képes legyél kimutatni szeretetedet.  

Gyermekek

Az egyik legnehezebb dolog egy beteg számára látni azt, milyen hatással van a betegség gyermekeire, főleg, ha kicsik. A gyermekek szüleiktől függenek, nemcsak szeretet és támogatás terén, hanem a túlélésük miatt is.

A fiatal gyermekek rettenetes elhagyatatottságot érezhetnek, amikor édesanyjuk vagy édesapjuk beteg. Úgy érezhetik, létezésük került veszélybe. Megrémülnek, összezavarodnak, érzéseik pedig oly módokon nyilvánulhatnak meg, mely a szülő számára igen nehezen kezelhető.

Szülőként felelősséged nem ér véget betegséged esetén sem. Ha beteg vagy, akkor is támogatnod kell gyermekeidet, meg kell mutatnod számukra, hogy anya és apa igenis mellettük áll.

Mit tehetünk?

1.   Bűntudat. A bűntudat érzése elkerülhetetlen, amikor nem vagy képes a megszokott módon gondoskodni gyermekeidről, nem beszélve arról, amikor látod, mennyire szenvednek ők is a betegséged miatt. Lehetőségeidhez mérten tegyél meg értük annyit, amennyit tudsz, de csak addig, amíg képes vagy rá. Ha túlerőlteted magadat, még betegebbé válhatsz, ez pedig nem tesz jót sem neked, sem gyermekeidnek. 

2.   Mutasd ki számukra szeretetedet. Már azáltal is csökkentheted egy gyermek félelmét, ha a karodban tartod. Mesélj nekik estimesét, hallgasd meg történeteiket, így megbizonyosodhatnak arról, hogy alapvetően semmi sem változott. Nagyobb gyermekeidtől kérdezd meg, hogyan telt a napjuk, mi történt az iskolában. Normális, megszokott kommunikáció esetén a fizikai korlátok is kevésbé tűnnek komolynak. Gyermekedet gyakran elszomorítja a betegséged. Beszélgess vele!

3.   Ne menj bele a részletekbe. Gyermekeidet elfoghatja az aggodalom, hogy meghalsz. Ha kicsik, úgy magyarázd el nekik a helyzetet, hogy megértsék. Mondhatod például, hogy éppen beteg vagy, mint ők, amikor bárányhimlósek voltak vagy elkapták az influenzát. Ha nagyobbak, többet is megoszthatsz velük, megkérheted őket, hogy segítsenek neked. Amellett azonban, hogy megmutatod nekik, hogyan tudnak neked segíteni, figyelj oda, nehogy túlterheld őket. Az idősebb gyerekeknek is látniuk kell, hogy kézben tartod a helyzetet. Kérd meg őket, hogy olyan módon segítsenek neked, amely számukra nem megterhelő, de közben ne érezzék magukat sem tehetetlen nézőnek, sem úgy, hogy az ő vállukat nyomja gondviselésed minden felelőssége.

Ha a gyermek beteg

Nincs rosszabb, mint végignézni a gyermeked szenvedését, ha pedig súlyos beteg, a szíved nap, mint nap darabokra törhet. Ez a fájdalom még erősebb, ha Te magad is beteg vagy, és ténylegesen átérzed szenvedését.

Nem ritka, hogy egy családon belül egyidejűleg több gyermek is Lyme-beteg lesz. Ez hatalmas érzelmi terhet ró mindkét szülőre. Amikor egy gyermek súlyos betegséggel küzd, a felelősségteljes szülők úgy érezhetik, mindez az ő hibájuk. Miért nem tudták megvédeni őket?

Mit tehetünk?

1.   Ne hibáztasd magad. Gyermeked észreveszi, ha hibáztatod magadat, és ez megnehezíti az ő életét is.

2.   Állj ki gyermeked mellett. A legtöbb iskolarendszer nem fogadja el a hosszantartó Lyme-betegséget „igazi” betegségként. A szakemberek azt mondhatják, hogy gyermeked betegsége pszichológiai („iskolafóbia”), vagy visszautasíthatják az Americans with Diasabilities Act előírásait, esetleg más nemzeti kormánymechanizmusokat, amelyek a beteg gyermekek megsegítésére lettek létrehozva. Lehet, hogy ki kell állnod gyermeked mellett, akkor is, ha Te is beteg vagy.

3.   Csökkentsd az elvárásaidat. „Nem találkozhatsz a barátaiddal, amíg nem végezted el a házifeladatodat.” – ezt a mondatot felejtsük el. A házifeladat elkészítésénél sokkal fontosabb a gyermeked számára, hogy ne érezze magát elszigetelve.

4.   Ne lássa rajtad, hogy betegsége miatt stresszelsz. Gyermekek esetében az őszinteség nem mindig a legjobb út. Próbálj meg a szikla lenni a viharos tengeren, amelyben megkapaszkodhatnak. Egy nyugodt, hozzáértő, az irányítást a kezében tartó szülő legyél, mivel ők csak rád számíthatnak.

Forrás: http://www.prohealth.com/lyme/lyme-disease-relationships.cfm

(Fordítás: Maurer Lilla)