10 dolog, amit tudnod kell ha ismersz egy Lyme kórban szenvedőt

1. A Lyme-kór egy láthatatlan betegség
Mit jelent ez? Amikor egy Lyme-os szörnyen érzi magát, egyáltalán nem néz ki máshogyan, mint a „jobb” napjain. Ennek a betegségnek általában nincsenek jól látható tünetei. Általában egy ilyen betegnek nincsen gipszbe bugyolálva az egész lába és nem ömlik a vére sem egy hatalmas sebből. A mi tüneteink inkább belül jelennek meg, például iszonyat fáradtság és gyengeség érzet, ízületi- és izomfájdalmak, szédülés, hányinger, szorongás vagy kábaság (ún. agyi köd). Ezeket nem lehet könnyen észrevenni külsőleg. Nehézt megérteni azt, hogy egy ember hogy-hogy szörnyen érzi magát, amikor „tökjól néz ki”. Még a viselkedésén sem mindig látni. Ezzel el is érkeztünk a második ponthoz:

2. A Lyme betegek nagyon hamar nagyon jó színésszé válnak
Had magyarázzam el. Amikor influenzával vagy megfázással otthon vagy egy pár napig vagy hétig, valószínűleg ágyban töltöd a napjaidat és néha azért panaszkodsz, hogy milyen rosszul vagy. Nem nagyon mozdulsz ki és sokszor el sem hagyod a hálószobádat. Legtöbbször azt mondod a barátaidnak/családtagjaidnak, hogy majd akkor látnak téged, amikor meggyógyultál. Túl szörnyen érzed magad a társasághoz. Az egyszerű feladatok, mint egy étel elkészítése vagy a házimunka is nehezedre esik. Szóval, nem nagyon csinálsz semmit.
Ami elfogadható, ha ez csak egy hétig történik meg, egyszer vagy kétszer egy évben. Mindenki megbetegszik, nem jó, de ez van, az élet megy tovább.
Azonban ha krónikus betegséged van, akkor minden nap arra ébredsz, hogy rettenetesen érzed magad és az összes rosszulléted egyszerre együtt támadott meg, pont ma. És könnyű azt mondtani, hogy akkor maradj ágyban és ne csinálj semmit, azonban te tudod, hogy ezek a tünetek nem fognak eltűnni holnap és a következő héten sem. Ez azt jelenti, hogy megpróbálsz egy nap minél több „normális” dolgot csinálni.
Néhány nap annyi erőd lesz csak, hogy vacsorát csinálj magadnak. Más napokon még kis is tudsz mozdulni és találkozni egy baráttal, aki rögtön meg is jegyzi, hogy milyen jól is nézel ki. „Biztos jobban érzed magad,hiszen itt vagy, kimozdultál!” Te beszélgetsz vele, nevetgélsz és úgy teszel, mintha semmi probléma nem lenne.
Sajnos, a legtöbb esetben, ez csak egy színjáték. Amikor egy krónikus betegséged van, nagyon hamar megtanulod, hogy a tüneteid állandó felemlegetése és a panaszkodás, illetve az emberek kizárása az életedből, egy nagyon magányos élethez vezethet. Az emberek nagyon hamar megunják a panaszkodásaidat arról, hogy milyen szarul vagy, és te gyorsan észreveszed, hogy társaság nélkül maradtál. Szóval, amikor képes vagy rá, akkor inkább mindig kimozdulsz, és előadod, hogy mennyire jól vagy. Mosolyogsz, nevetgélsz, és úgy teszel mintha éppen nem éreznél semmilyen fájdalmat vagy rosszérzést.
Nehéz és szomorú, hogy így kell élni. És ez még pluszban kimerítő is. És sokszor az „előadásod” közben rosszabbodnak hirtelen a tüneteid, ami még nehezebbé teszi a show fenntartását.

3. A tünetek erősödhetnek lassan, idővel, de máskor akár nagyon hirtelen is megjelenhetnek
Néha, amikor jól érezzük magunkat, hirtelen mintha kihúznák a talajt a lábunk alól. Hirtelen le kell ülnünk vagy le kell feküdnünk. Néha még el is ájulunk. Ez nagyon furcsa lehet egy olyan ember számára, aki nem beteg, hiszen egy másodperccel előtte még semmi bajunk sem volt. Mi történt? Vannak esetek, amikor a tünetek tényleg nagyon hirtelen jönnek. Egyszerűen ilyen a Lyme-kór. Van olyan eset is, hogy az ember alapból nem érzi jól magát, de egyelőre tudja mutatni még, hogy minden rendben van (lsd. kettes pont). Lehet, hogy szörnyen érzi magát, de nem ANNYIRA, hogy ne tudjon színlelni. Aztán amikor a tünetei rosszabbodnak, úgy néz ki, mintha hirtelen lett volna nagyon szarul, 0-ról felugrott volna hirtelen 10-re egy 10-es fájdalomskálán. Ilyenkor sokszor az történik, hogy amúgyis 7-es vagy 8-as ponton volt, de ezt megtanulta jól leplezni. A 10/10-t azonban már nem tudja és amikor ennyire rosszul érzi magát, akkor a színjátékot is abbahagyja és hátrébb megy, hogy össze tudja szedni magát.

4. A Lyme-kór kezelése speciális étrendet kíván
Amikor valaki Lyme-kór elleni kezelésen van, valószínűleg egy csomó ételt kerülnie kell. Ha már egyszer is ettél valakivel, akinek Lyme-ja van, akkor valószínűleg tapasztaltad is ezt. Legtöbbször nagyon szigorú, azonban nagyon egészséges diétát kell tartanunk, hogy csökkentsük a gyulladásokat és a méreganyagokat a szerveztetünkben. Elég van bennünk így is a Lyme-kór és a társfertőzései miatt. Általában az étrendünk glutén-, tej- és cukormentes. Gyakran eszünk szóját, kukoricát, tojást és nadragulyát (nightshades – ez biztos nadragulya?). Ha ez bosszant téged, egy pillanatra képzeld el, hogy milyen lehet napi 24 órában betartani ezeket a szabályokat. Minden nap. És közben folyamatosan szarul érezni magad. Adj hálát, hogy azt ehetsz, amit akarsz és valamennyire azért jól is érzed magad.

5. A Lyme kezelés gyakran okoz egy úgynevezett „Herxheimer-reakciót”
Vagy röviden„herx”-et. Hasonló ahhoz, ahogy egy kemoterápia kikészíti a rákos beteget. A Lyme-ra adott antibiotikumok, gyógyszerek miatt sok baktérium hal meg, ami nagy mennyiségű méreganyagot bocsát ki a szervezetbe. Ez általában azt eredményezi, hogy a szokásos tünetek még erősebben jelentkeznek, mivel a szervezetnek időre van szüksége, hogy kitisztítsa ezt a plusz mérget a keringési rendszerből. Máskor a testünk annyira túlterhelt, hogy nem is tudja hatékonyan detoxikálni saját magát, szóval ez egy nehéz folyamat, amit még nehezebb elviselni. Azonban ez sajnos gyakran szükséges, ahhoz, hogy javulást tapasztaljunk.

6. Sok Lyme beteg nem tud dolgozni vagy iskolába járni
Ez nem teszi őket lustává vagy motiválatlanná. Amikor annyira szörnyen érzed magad, hogy egy sima tusolás vagy ételkészítés is nehézzé válik, a munka vagy iskola teljesen kizárt. Ez valami, amivel személy szerint én is megküzdöttem, főleg az előző évben. Nagyon sok ember mondta nekem: „Milyen szerencsés vagy! Én is azt kívánom, hogy egész nap otthon lehessek és aludhassak, és ne kelljen iskolába vagy munkába mennem!” Ilyenkor általában üvöltenem kell. Bizton állíthatom, hogy egyáltalán nem jó itthon ragadni egy krónikus betegséggel kötelezettségek és tennivalók nélkül. Persze, ha csak egy picit érzed magad szarul, az első pár hét még kellemes pihenés is lehet. Utána azért valószínűleg eleged lesz. Belefáradsz az egésznapos TV-nézésbe és abba, hogy hallgatod a többi ember kinti napjait a való világban. Emberek közt akarsz majd lenni. El akarod hagyni a házadat. Na most add hozzá ehhez, hogy legtöbbször egy Lyme-kóros beteg nem csak egy „picit érzi magát szarul”. Inkább mintha a halálán lenne. Néha az olyan egyszerű dolgok, mint a légzés, is nehezére esik. És ez nem túlzás. Ez a fajta betegség nem olyan, mint egy egyszerű megfázás vagy influenza. Inkább kínszenvedésnek mondanám. Kérlek ne vond kétségbe a szenvedéseinket azzal, hogy „szerencsésnek” hívsz minket. Mert semmi sem állhat messzebb a valóságtól.

7. Nincs csodaszer vagy gyors gyógyulás a késői stádiumú Lyme-kór esetén
Lehet, hogy azon gondolkozol, miért beteg MÉG MINDIG a Lyme-os ismerősöd. De tényleg, már hónapok, akár évek óta tart. Miért nem működik a kezelés? Nem kéne már gyógyultnak lennie? Az igazság az, hogy nincs egyszerű válasz nekünk, akik a késői stádiummal küzdünk. Teljesen más az, ha valakit már a betegség elején diagnosztizálnak és megfelelően kezelnek. A Lyme már hónapok vagy évek óta bennünk garázdálkodik, és nem hajlandó harc nélkül feladni. Én személy szerint már 8 éve beteg voltam, mikor diagnosztizálták nálam a késői stádiumú Lyme-kórt. 9 hónapja kezelés alatt állok, és eddig csak kisebb javulásokat tapasztaltam. De ha picit is belegondolunk, 9 hónap nem is olyan sok, ahhoz képest, amennyi ideje ott van a Lyme-baktérium a testemben. A másik meg, hogy nincs olyan kezelési mód, ami mindenkinek jó lenne. Minden Lyme-eset egyedi és máshogy reagál a különböző kezelési módokra. Gyakran egy páciensnek sok módszert, gyógymódot vagy orvost kell kipróbálnia, mielőtt megtalálja a gyógyulás felé vezető utat. Ez a folyamat nagyon igénybe veszi a türelmünket, és igen, valószínűleg a tiedet is. De mégegyszer, fontos, hogy eszedbe jusson az, hogy valószínűleg amennyire frusztrál téged ez, annál mi százszor frusztráltabbnak és csalódottabbnak érezzük magunkat attól, hogy még „nincs javulás”. Kérlek, próbálj meg türelmesebbnek lenni és támogatni, hiszen reménytelinek és kitartónak lenni nagyon nehéz, de rettenetesen fontos akkor is, mikor semmi nem működik.

8. A Lyme-kór kezelése hihetetlen drága és valószínűleg nem támogatja az állam
A probléma a Lyme-kórral, hogy az általánosan elfogadott kezelési módok azoknak valók, akiket az első pár hétben már elkezdenek kezelni. Ekkor általában pár hét vagy pár hónap antibiotikumos kezelés elég a gyógyulásra. Ezeket a rövid kezeléseket általában állja a biztosítás vagy az állam. Azonban a késői stádiumú Lyme-kór a kezelése sokkal bonyolultabb. Pár hét antibiotikummal sajnos a közelébe sem lehet kerülni a gyógyulásnak. Ezen felül valószínűleg szükség van a kezelés kiegészítésére is vitaminokkal, étrendkiegészítőkkel vagy gyógynövényekkel. Amikor a késői stádiumról van szó, mindent be kell vetnünk. Néha ez azt is jelenti, hogy a világ másik végére kell utaznunk egy másik orvoshoz. Vagy egy új, de költséges gyógymódot kipróbálnunk, természetesen a saját zsebünkből fizetve. Ez egy kicsit rémálomszerű számunkra, hiszen nem elég, hogy van egy hatalmas problémánk az egészségünkkel, még ennek ellenére aggódhatunk amiatt is, hogy honnan lesz elég pénzünk a kezelésre. Ha szeretnél segíteni a barátodnak, ajánld fel a segítségedet, hogy pénzt keressen vagy támogasd őt anyagilag, ha megteheted. Ez valószínűleg többet jelentene neki, mint gondolnád.

9. A Lyme-kór nagyon elszigetel az emberektől
Amikor krónikus beteg vagy, nagyon sok mindent kihagysz. Kis dolgok, mint a bulik vagy összejövetelek. Nagyobbak, mint ünnepségek vagy vakációk. Ez nehéz. Nagyon nehéz. És még nehezebb ilyenkor nem rettenetesen magányosnak érezned magad. Ha van valaki a környezetedben Lyme-kórral, akkor valósznínűleg észrevetted már, hogy lemondja az eseményeket az állapotára hivatkozva. Ez elsőre talán bosszantó lehet számodra, de biztosíthatlak, hogy ők sokkal szörnyebben érzik magukat emiatt és mindennél jobban szeretnék, hogy ne kelljen visszavonulniuk. Ha van egy ilyen barátod, akkor ajánld fel neki, hogy meglátogatod őt. Vigyél nekik valamit, amit elfogyaszthatnak. Még ha csak főzni segítesz nekik, már ezzel is megkönnyítheted az ő hetüket. Beszélj másoknak is erről, hogy jobban ismerjék az emberek ezt a betegséget. Beszélgess velük sokat. Próbáld meg beleképzelni magadat az ő helyzetükbe. Vajon mikor éreznéd jobban magad, ha a barátaid segítenének, vagy ha egyszerűen csak ignorálnák azt, hogy mi van veled. Talán arra vársz, hogy majd akkor találkozol velük, ha jobban vannak? Sajnos ez eltarthat egy darabig. Próbálj meg találkozni velük, értékelni fogják, Azt fogja mutatni, hogy te egy vagy azok közül, akik nem hagyják el az embert nehéz helyzetben sem. Ez nagyon jó baráttá tesz téged, és egy csodálatos emberré. Viseld ezt a címet büszkén!

10. Mi is normális emberek vagyunk és ez bárkivel megtörténhet. Informálódj és légy picit együttérzőbb
Mielőtt még beteg lettem, biztosra vettem, hogy egészséges leszek mindig. Persze, hallani olyan emberekről, akik rákosak lettek, félelmetes ritka betegségeket kaptak el, tragédiák történtek velük, stb stb. De ezek mindig csak a többi emberrel történnek. Veled soha, nem igaz? Valójában a Lyme-kór (és bármilyen más krónikus betegség) bárkinél megjelenhet. Senki sem immunis rá. Néha könyebb ezeket a gondolatokat a hátunk mögé tenni és nem foglalkozni velük. Így nem kell velük törődni. De mi van, ha egyik nap azon találod magad, hogy te vagy egy közeli hozzátartozód elkapott egy krónikus betegséget? Nem szeretnéd, hogy az emberek informálódjanak, legalább értsék a betegségedet, mindent megtegyenek azért, hogy könnyebb legyen neked? Gyakorold a türelmet, az együttérzést és az empátiát, de ne csak egy olyan emberek esetén, akiknek Lyme-kórja van, hanem az élet minden területén. Ezek a tulajdonságok nagyon fontosak egyébként is.

Forrás: http://thehealthbenefits.info/10-things-you-must-remember-when-someone-in-your-life-has-lyme/
Fordította: Varga Dániel